El impacto del entorno residencial en la adaptación psicosocial y calidad de vida de personas cuidadoras de familiares con demencia

Sagrario Anaut Bravo; Cristina Lopes Dos Santos

doi:10.14198/OBETS2020.15.1.02

Autores/as

Sagrario Anaut Bravo Universidad Pública de Navarra, España https://orcid.org/0000-0001-9418-3052
Cristina Lopes Dos Santos Universidad Pública de Navarra, España https://orcid.org/0000-0003-3114-9046

DOI:

https://doi.org/10.14198/OBETS2020.15.1.02

Palabras clave:

Adaptación psico-social, calidad de vida, persona cuidadora, demencia, rural, urbano

Resumen

La evolución sociodemográfica y su incidencia en los cuidados de larga duración en patologías emergentes como la demencia demandan respuestas desde los diferentes sistemas de protección social. La presente investigación se ha centrado en determinar los impactos derivados del lugar de residencia en la adaptación psicosocial y calidad de vida de familiares cuidadores de personas con demencia. Los resultados confirman diferencias entre entornos urbanos y rurales-semirurales, aunque haya, como dato general, una buena calidad de vida y adaptación de las personas cuidadoras de familiares con demencia. Todo apunta a la necesidad de promover intervenciones sociosanitarias alineadas con los espacios contextuales.

Financiación

Proyecto "la Caixa" (ID 100010434), según el acuerdo LCF/PR/PR15/51100007 con Fundación Caja Navarra y UNED-Pamplona, Intituto I-Communitas de la Universidad Pública de Navarra

Citas

Acker, G.M. (2011). “Burnout among mental health care providers”. Journal of Social Work, publicación online. Doi: https://doi.org/10.1177%2F1468017310392418

Akinori, T., Kersten, D., Bajo, R., Maestú, F., Kengo, I., Takashi, K., Nakamura, A., Cuesta, P., et al. (2019). “Electromagnetic signatures of the preclinical and prodromal stages of Alzheimer's disease”. Brain: A Journal of Neurology, 141(5), 1470-1485. https://doi.org/10.1093/brain/awy044

Anaut, S., Oslé, C. y Urmeneta, A. (2005). “De profesión, cuidadora”. Pamplona: Ayuntamiento de Pamplona.

Antelo, P. y Espinosa, P. (2017). “La influencia del apoyo social en cuidadores de personas con deterioro cognitivo o demencia”. Revista de estudios e investigación en Psicología y Educación, 14, 14-21. https://doi.org/10.17979/reipe.2017.0.14.2235

Arenas-Monreal, L., Jasso-Arenas, J., y Campos-Navarro, R. (2011). “Autocuidado: elementos para sus bases conceptuales”. Global Health Promotion, 18(4), 42-48. https://doi.org/10.1177/1757975911422960

Auer, S., Span, E., Donabauer, Y., et al. (2009). “A 10 day training program for persons with dementia and their carers: a practical nonpharmacological treatment program”. Alzheimer’s and Dementia, 5(1), 406. https://doi.org/10.1016/j.jalz.2009.04.988

Bartolomé, S., Castellanos, F., Cid, M., et al. (2010). Problemas de conducta en las demencias. Guía para familiares. Junta de Extremadura: Plan Integral de Atención Sociosanitaria al deterioro cognitivo en Extremadura.

Bien, B., Wojszel, B., y Sikorska-Simmons, E. (2007). “Rural and urban caregivers for older adults in Poland: perceptions of positive and negative impact of caregiving”. International Journal Aging Human Development, 65(3), 185-202. https://doi.org/10.2190/AG.65.3.a

Blanco, V., Guisande, M.A., Sánchez, M.T., Otero, P., López, L., y Vázquez, F.L. (2019). “Síndrome de carga del cuidador y factores asociados en cuidadores familiares gallegos”. Revista Española de Geriatría y Gerontología, 54(1), 19-26. https://doi.org/10.1016/j.regg.2018.03.005

Bonoso-García, R.M. y Pino-Casado, R. (2018). “Intervenciones no farmacológicas para reducir la depresión, sobrecarga y ansiedad en personas cuidadoras de mayores con demencia. Metas de enfermería, 21(2), 1138-7262. https://doi.org/10.35667/MetasEnf.2019.21.1003081191

Brodaty, H. y Donkin, M. (2009). “Family caregivers of people with dementia”. Dialogues in Clinical Neuroscience, 11, 217-228.

Brooker, D. (2013). Atención centrada en la persona con demencia: Mejorando los recursos. Barcelona: Ediciones Octaedro.

Bullinger, M., Alonso, J., Apolone, G., Leplège, A., Sullivan, M., Wood-Dauphinee, S., and The IQOLA Project Group. (1998). “Translating health status questionnaires and evaluating their quality: The IQOLA Project approach”. Journal of Clinical Epidemiology, 51, 913–923. https://doi.org/10.1016/S0895-4356(98)00082-1

Canga A. (2013). “Hacia una «familia cuidadora sostenible»”. Anales del Sistema Sanitario de Navarra, 36, 383-386. https://doi.org/10.4321/S1137-66272013000300003

Chenheng, Z., Keqin, L., Shenqiang, Y., y Ying, J. (2019). “A ssociation Between Cortical Superficial Siderosis and Dementia in Patients With Cognitive Impairment: A Meta-Analysis”. Frontiers in Neurology, 10, 346-429. https://doi.org/10.3389/fneur.2019.00008

De Freitas, S., De Oliveira, Y.A., Lebrao, M.L., y Laurenti, R. (2007). “Demanda referida e auxilio recebido por idosos com declínio cognitivo no municipio de Sao Paulo”. Saúde e Sociedade, 16(1), 81-89. https://doi.org/10.1590/S0104-12902007000100008

Derogatis, L.R. (1986). “The Psychosocial adjustment to illness scale (PAIS)”. Journal of Psychosomatic Research, 30(1), 77-91. https://doi.org/10.1016/0022-3999(86)90069-3

Derogatis, LR. and Derogatis, MA. (1990). PAIS & PAIS-SR: Administration, Scoring & Procedures Manual-II Clinical Psychometric Research. Baltimore: MD.

Dickins, M. Goeman, D., O'Keefe, F., Iliffe, S., and Pond, D. (2018). “Understanding the conceptualisation of risk in the context of community dementia care”. Social Sciencie & Medicine, 208, 72-79. https://doi.org/10.1016/j.socscimed.2018.05.018

Durán, Mª A. (2018). “Las cuentas del cuidado”. Revista Española de Control Externo, 58(20), 57-89.

Dunn, D.J., Price, D., and Neder, S. (2016). “Rural caregivers of persons with dementia”. Visions: The Journal of Rogerian Nursing Science, 22(1), 16-24.

Ehrilch, K., Bstrom, A.M., Mazaheri, M., Heikkila, K. and Emami, A. (2015). “Family caregivers’ assessments of caring for a relative with dementia: a comparison of urban and rural areas”. International Journal Older People Nursing, 10(1), 27-37. https://doi.org/10.1016/j.socscimed.2018.05.018

Fernández-Lansac et al., (2012). “Resiliencia en cuidadores de personas con demencia: estudio preliminar”. Revista Española de Geriatría y Gerontología, 47(3), 102-109. https://doi.org/10.1016/j.regg.2011.11.004

Fuentes, V., Muyor, J., y Galindo, Z. (2010). “El Trabajo Social y las nuevas formas de reorganización del cuidado: una aproximación a propósito de la Ley de Dependencia”. Alternativas, 17, 83-102. https://doi.org/10.14198/ALTERN2010.17.05

Fundación Pilares (2014). Modelo de Atención Integral y Centrada en la Persona. Madrid: Tecnos.

Gallagher-Thompson, D., Tzuang, Y.M., Au, A. et al. (2012). “International Perspectives on Nonpharmacological Best practices for Dementia Family Caregivers: A Review”. Clinical Gerontologist, 35, 316-355. https://doi.org/10.1080/07317115.2012.678190

García-Bellido, R., González, J., y Jornet, J.M. (2010) SPSS: análisis de fiabilidad Alfa de Cronbach. Universitàt de Valencia. Disponible en: https://www.uv.es/innomide/spss/SPSS/SPSS_0801B.pdf

García, F.E., Manquián, E., y Rivasa, G. (2016). “Bienestar psicológico, estrategias de afrontamiento y apoyo social en cuidadores informales”. Psicoperspectivas, 15(3), 101-111. https://doi.org/10.5027/psicoperspectivas-Vol15-Issue3-fulltext-770

Garzón, M. y Pascual, Y. (2018). “Relación entre síntomas psicológicos-conductuales de pacientes con enfermedad de Alzheimer y sobrecarga percibida por sus cuidadores”. Revista Cubana de Enfermería, 34(2).

Gómez-Gallego, M., J. Gómez-Amor, J., y Gómez-García, J. (2012). “Validación de la versión española de la escala QoL-AD en pacientes con enfermedad de Alzheimer, cuidadores y profesionales sanitarios”. Neurología, 27(1), 4-10. https://doi.org/10.1016/j.nrl.2011.03.006

Gómez-Romero, M., Jiménez-Palomares, M., Rodríguez-Mansilla, J., Flores-Nieto, A., Garrido-Ardila, E.M., y González, M.V. (2014). “Beneficios de la musicoterapia en las alteraciones conductuales de la demencia. Revisión sistemática”. Neurología, 32(4), 253-263. https://doi.org/10.1016/j.nrl.2014.11.001

Granados, M. E. y Jiménez, A. (2017). “Principios motivacionales en cuidadores informales hombres en el ámbito rural y ámbito urbano”. ENE. Revista de Enfermería, 11(1).

Halsall, B. and MacDonald, R. (2015). Design for dementia. A Guide with helpful guidance in the design of exterior and interior environments. Liverpool: The Halsall Lloyd Partnership.

Keith, J. (2013). Burden of Care Impacting Family Caregivers of Dependent Community-Dwelling Older Adults in Rural and Urban Settings of Southem Turkey: A Mosaic of Caregiver Issues and Recommendations. Dortmund: University of Dortmund.

Kim, S.K., Park, M., Lee, Y., Choi, S.H., Moon, S.Y. Seo, S.W., et al (2017). “Influence of personality on depression, burden, and health-related quality of life in family cargivers of persons with dementia”. International Psychogeriatric, 29, 227-37. https://doi.org/10.1017/S1041610216001770

Kratz, T. (2017). “The Diagnosis and Treatment of Behavioral Disorders in Dementia”. Deutsches Aerzteblatt International, 26, 447-454. https://doi.org/10.3238/arztebl.2017.0447

Lawton M.P. (1994). “Quality of life in alzheimer disease”. Alzheimer Disease & Associated Disorders, 8, 138-150. https://doi.org/10.1097/00002093-199404000-00015

Logsdon, R., Gibbons, L., McCurry, S. y Teri L. (1999). “Quality of Life in Alzheimer’s Disease: Patient and Caregiver Reports”. Journal of Mental Health and Aging, 5(1), 21-32. https://doi.org/10.1037/t03352-000

Lopes, C., Navarta-Sánchez, M.V., Moler, J.A., García-Lautre, I., Anaut-Bravo, S., and Portillo-Vega, M.C. (2020). “Psychosocial adjustment of in-home caregivers of family members with dementia and Parkinson’s disease: a comparative study”. Parkinson´s Disease, vol. 2020, Article ID 2086834. https://doi.org/10.1155/2020/2086834

López, M.J., Orueta, R., Gómez-Caro, S., Sánchez, A., Carmona, J., y Alonso, F.J. (2009). “El rol de Cuidador de personas dependientes y sus repercusiones sobre su Calidad de Vida y su Salud”. Revista Clínica de Medicina de Familia, 2(7). https://doi.org/10.4321/S1699-695X2009000200004

Lorenzo, T., Millán-Calenti, J.C., Lorenzo-López, L., y Maseda, A. (2014). “Caracterización de un colectivo de cuidadores informales de acuerdo a su percepción de la salud”, Aposta. Revista de Ciencias Sociales, 62, 1-20.

Losada, A., Márquez, M., Vara-García, C., Gallego, L., Romero, R., y Olazarán, J. (2017). “Impacto psicológico de las demencias en las familias: propuesta de un modelo integrador”. Revista Clínica Contemporánea, 8(4), 1-27. https://doi.org/10.5093/cc2017a

Madruga, M. (2016). “Sintomatología psicológica en cuidadores informales en población rural y urbana”. International Journal of Developmental and Educational Psychology (INFAD), 2, 257-266. https://doi.org/10.17060/ijodaep.2016.n2.v1.557

Manso, M. E., Sánchez, M. P., y Cuéllar, I. (2013). “Salud y sobrecarga percibida en personas cuidadoras familiares de una zona rural”. Clínica y Salud, 24, 37-45. https://doi.org/10.5093/cl2013a5

Martínez, L. (2014). Crisis en la familia. Síntomas de agotamiento de la solidaridad familiar. En FOESSA, VII Informe sobre exclusión y desarrollo social en España. Madrid: Fundación Foessa. Documento de Trabajo 3.7.

Miles, M., Huberman, A.M., and Saldaña, J. (2014). Qualitative Data Analysis: a methods sourcebook. Arizona: SAGE.

Moreno, A. (2017). “Explorando el significado cultural de la nueva ruralidad en Castilla y León: un caso de estudio inexplorado”. Chungara. Revista de Antropología Chilena, 49(2), 279-294.

Moreno, L. y Mari-Klose, P. (2013). “Youth, family change and welfare arrangements is the South still so different?”. European Societies, 15(4), 493-513. https://doi.org/10.1080/14616696.2013.836400

Moreno-Cámara, S., Palomino-Moral, P.A., Moral-Fernández, L, Frías-Osuna, A., y Del Pino-Casado, R. (2016). “Problemas en el proceso de adaptación a los cambios en personas cuidadoras familiares de mayores con demencia”. Gaceta Sanitaria, 30(3), 201-207. https://doi.org/10.1016/j.gaceta.2016.02.004

Navarro, M., Jiménez, L., García, M.C., Perosanz, M., y Blanco, E. (2017). “Los enfermos de Alzheimer y sus cuidadores: intervenciones de enfermería”. Gerokomos, 29(2), 79-82.

Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económicos (2017). Health at Glance: OECD Indicators. París: OECD.

Peduzzi, P., Concato, J., Feinstein, A.R., et al. (1995). “Importance of events per independent variable in proportional hazards regression analysis II. Accuracy and precision of regression estimates”. Journal of Clinical Epidemiology, 48, 1503-1510. https://doi.org/10.1016/0895-4356(95)00048-8

Porcino, A.J. y Verhoef, M.J. (2010). “The Use of Mixed Methods for Therapeutic Massage Research”. International Journal of Therapeutic Massage and Bodywork, 3, 15-25. https://doi.org/10.3822/ijtmb.v3i1.70

Portillo, M.C., Senosiain, J.M., Arantzamendi, M., Zaragoza, A., Navarta, M.V., Díaz de Cerio, S., Riverol, M., Martínez, E., Luquin, M.R., Ursúa, M.E, Corchon, S., y Moreno, V. (2012). “Proyecto ReNACE. Convivencia de pacientes y familiares con la enfermedad de Parkinson: resultados preliminares de la Fase I”. Revista Científica Sociedad Española de Enfermería y Neurología, 35(2), 32-39.

Prado, L., González, M., Gómez, N., y Romero, K. (2014). “La teoría del déficit del autocuidado: Dorothea Orem punto de partida para la calidad en la atención”. Revista Médica Electrónica, 36(6), 835-845.

PWC-CEAFA (2014). Estado del arte de la enfermedad de Alzheimer en España. Consultado en abril de 2019: https://www.ceafa.es/files/2014/06/estado_del_arte-2.pdf

Quesada-García, S. y Valero-Flores, P. (2017). “Proyectar espacios para habitantes con Alzhéimer, una visión desde la arquitectura”. Arte, individuo y sociedad, 29 (especial), 89-108. https://doi.org/10.5209/ARIS.54602

Raggi, A., Tasca, D., Panerai, S., Neri, W., and Ferri, R. (2015). “The burden of distress and related coping processes in family caregivers of patients with Alzheimer’s disease living in the community”. Journal of the Neurological Sciences, 358, 77–81. https://doi.org/10.1016/j.jns.2015.08.024

Rentz, M., Mormino, E., Papp, K., Betensky, R., Sperling, R., y Johnson, K. (2017). “Cognitive resilience in clinical and preclinical Alzheimer's disease: the Association of Amyloid and Tau Burden on cognitive performance”. Brain Imaging & Behavior, 11(2), 383-390. https://doi.org/10.1007/s11682-016-9640-4

Rodrigo, J.M. y González, I. (coor.). (2013). El espacio y el tiempo en la enfermedad de Alzheimer: guía de implantación. Salamanca: IMSERSO y Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.

Rodríguez, A., y Pérez, L. (2019). “Estrategias de afrontamiento en cuidadoras de personas con Alzheimer. Influencia de variables personales y situacionales”. REDIS, 7(1), 153-171. https://doi.org/10.5569/2340-5104.07.01.08

Rodríguez, J.C., Archilla, M.I., y Archilla, M. (2014). “La sobrecarga de los cuidadores informales”. Metas de Enfermería, 17(1), 62-67.

Rodríguez, J.A., Samper, T., Marín, S., Sigalat, E., y Moreno, A.E. (2018) “Hombres cuidadores informales en la ciudad de Valencia. Una experiencia de reciprocidad”. OBETS. Revista de Ciencias Sociales, 13(2), 645-670. https://doi.org/10.14198/OBETS2018.13.2.08

Rosas-Carrasco, O., Torres-Arreola, L., Guerra-Silla, M., Torres-Castro, S., y Gutiérrez- Robledo, L.M. (2010). “Validación de la escala Quality of Life in Alzheimer’s Disease (QOL-AD) en pacientes mexicanos con demencia tipo Alzheimer, vascular y mixta”. Revista de Neurología, 51(2), 72-8. https://doi.org/10.33588/rn.5102.2009648

Rubio, M., Márquez, F., Campos, S., y Alcayaga, S. (2018). “Adaptando mi vida: vivencias de cuidadores familiares de personas con enfermedad de Alzheimer”. Gerokomos, 29(2), 54-58.

Sánchez, M. (2013). “Los ‘cuidados informales’ de larga duración en el marco de la construcción ideológica, societal y de género de los ‘servicios sociales de cuidados”. Cuadernos de Relaciones Laborales, 30(1), 185-210. https://doi.org/10.5209/rev_CRLA.2012.v30.n1.39120

Sánchez, M.C. (2015). “La dicotomía cualitativo-cuantitativo: posibilidades de integración y diseños mixtos”. Campo Abierto, 1, 11-30.

Santana, P. (2014). Introdução à Geografia da Saúde: Território, Saúde e Bem-Estar. Coimbra: Universidad de Coimbra. https://doi.org/10.14195/978-989-26-0727-6

Silva, B., Leite, A., Santos, R., y Diré, G. (2017). “A vulnerabilidade dos cuidadores de idossos com demencia: revisão integrativa”. Revista Pesquisa: Cuidado é fundamental, 9(3), 882-892. https://doi.org/10.9789/2175-5361.2017.v9i3.888-892

Sousa, M.F.B., Santos, R., Turró-Garriga, O., Días, R., Dourado, M.C.N., y Conde-Salas, J.L. (2016). “Factors associated with caregiver burden: comparative study between Brazilian and Spanish caregivers of patients with Alzheimer´s disease”. International Psychogeriatric, 28, 1363-74. https://doi.org/10.1017/S1041610216000508

Tartaglini, M.F., Ofman, S.D., y Stefani, D. (2010). “El sentimiento de sobrecarga y afrontamiento en cuidadores familiares principales de pacientes con demencia”. Revista Argentina de Clínica Psicológica, 19(3), 221-226.

Vila-Miravent, J., Villar, F., Celdrán, M., et al. (2012). “El modelo de la atención centrada en la persona: análisis descriptivo de una muestra de personas mayores con demencia en centros residenciales”. Aloma, 30, 109-117.

World Health Organization (WHO, 2013). Demencia, una prioridad de salud pública. Washington, DC: OPS.

World Health Organization (WHO, 2017). Global action plan on the public health response to dementia 2017-2025. Geneva: WHO.

Wolak, A., Novella, J.L., Drame, M., Guillemin, F., Di Pollina, L., Ankri, J., Aquino, J.P., Morrone, I., Blanchard, F. and Jolly, D. (2009). “Transcultural adaptation and psychometric validation of a french-language version of the qol-ad”. Aging Ment Health, 13(4): 593-600. https://doi.org/10.1080/13607860902774386