Análisis de la calidad de vida en personas con el Síndrome de Wolfram y de sus cuidadores: aspectos sociológicos y psicológicos

Gema Esteban-Bueno; Juan R. Coca; José Manuel Guerra de los Santos; Dyanne Ruiz-Castañeda

doi:10.14198/OBETS2020.15.2.04

Autores/as

Gema Esteban-Bueno Unidad de gestión clínica Almería Periferica. Distrito Sanitario Almería. Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram., España https://orcid.org/0000-0001-7554-9434
Juan R. Coca Universidad de Valladolid, España https://orcid.org/0000-0003-1140-7351
José Manuel Guerra de los Santos Universidad de Sevilla, España https://orcid.org/0000-0003-3873-7406
Dyanne Ruiz-Castañeda Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram., España https://orcid.org/0000-0002-4432-7705

DOI:

https://doi.org/10.14198/OBETS2020.15.2.04

Palabras clave:

Síndrome de Wolfram, calidad de vida, cuidadores, enfermedades poco frecuentes, condiciones sociales

Resumen

El Síndrome de Wolfram (SW) es una enfermedad “rara”, neurodegenerativa y progresiva. El trabajo evalúa la calidad de vida de las personas con SW y de sus cuidadores. La muestra estuvo compuesta por 27 afectados y 31 cuidadores. Los resultados mostraron diferencias estadísticamente significativas entre los grupos estudiados. Las personas afectadas por el SW tienen una mejor calidad de vida en relación a la ausencia de sobrecarga laboral y de tiempo libre, así como en su satisfacción general. Los cuidadores presentan una mejor calidad de vida en relación con el soporte social. Los datos evidencian la necesidad de crear programas de intervención para mejorar su calidad de vida.

Financiación

Consejería de Salud de la Junta de Andalucía. (Ref. PI-0410-2016).

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